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22 jun 2018

Un día en… Cuidarse a una misma para ayudar a los demás

A primera vista Rosa, Ana y Concha no parecen tener nada en común. Tienen ocupaciones distintas, edades diferentes y cada una vive en una ciudad de España. Pero todas ellas están unidas por un vínculo invisible: dedican parte de su tiempo a apoyar a un familiar con un problema de salud mental. Las tres mujeres hablan sobre su experiencia: ¿Cómo viven esta situación? ¿Cuáles son las barreras con las que se han encontrado? ¿Qué esperan del futuro?

Ana Felisa junto con su cuñada, Pilar, con la que vive en LeónLa mayoría de las personas con problemas de puede tener una vida normalizada y plenamente autónoma. Sin embargo en algunos casos, o en determinados momentos vitales, un trastorno mental grave puede requerir la ayuda de los más cercanos. Cuando esto ocurre, el apoyo lo prestan habitualmente las mujeres del entorno familiar, cuyo perfil típico es el de una de 64 años que dedica alrededor de 24 horas semanales a un hijo durante una media de dos décadas.

Rosa García, presidenta de FEAFES Salud Mental Palencia, responde con bastante precisión a este perfil. Su hijo estaba en el instituto cuando le diagnosticaron un problema de salud mental. “No entendíamos nada, yo no tenía antecedentes familiares, no sabía lo que era. Sólo sabía que me preocupaba muchísimo”, cuenta Rosa. Fue hace más de 20 años y, aunque no ha sido un camino fácil, ambos han aprendido a adaptarse a la nueva situación. “Me costó años contarlo a mis compañeras de trabajo aunque estoy con ellas todos los días”, reconoce esta madre, quien ahora echa la vista atrás para analizar que ella misma ha estado “estigmatizándolo de una manera u otra, por protegerle”, debido a que sabe “cómo la gente reacciona”.

La corresponsabilidad entre hombres y mujeres, asignatura pendiente

Según la Encuesta `Cuidando de quienes cuidan: Experiencias de /as familiares de personas que viven con trastorno mental´ realizada por EUFAMI (Federación Europea de Asociaciones de Familiares de Personas con Enfermedad Mental), el 76% de quienes dedican su tiempo a una persona con un problema de salud mental lo hacen por un hijo o hija, el 10% por la pareja o cónyuge y el 7% por una hermana o hermano.

 

ANA: “No es cuestión de bondad ni de ser mejor o peor: es la situación que se nos dio en ese momento y yo hubiera sido incapaz de dejar sola a mi cuñada”

 

El caso de Ana Felisa Sánchez, vicepresidenta de ALFAEM Salud Mental León, es especial porque es su cuñada la persona que necesita su apoyo. Hace diez años dejó junto con su marido la casa del pueblo en el que vivían y se trasladaron a León para estar con ella: “No es cuestión de bondad ni de ser mejor o peor: es la situación que se nos dio en ese momento y yo hubiera sido incapaz de dejar sola a mi cuñada”. Ana pidió una excedencia temporal en el trabajo pero ya no pudo volver. “Trabajábamos los dos pero la situación económica de él era mejor, y en esos momentos compaginar el trabajo con el cuidado era inviable”, relata.

La corresponsabilidad en este ámbito entre hombres y mujeres es todavía una asignatura pendiente. En el Informe `SESPAS 2004: La salud pública desde la perspectiva de género y clase social´ se explica que “la atención informal a la salud plantea dos cuestiones relacionadas con la equidad”. Por un lado, “las cargas diferenciales del cuidado entre hombres y mujeres, que generan una desigualdad de género”, y por otro, “la inequidad en la capacidad de elección y de acceso a recursos y servicios de ayuda según el nivel educativo y socioeconómico, que plantea una desigualdad de clase social”.

 

Una labor “invisible”

Concha Parejo, miembro de la Junta Directiva de la Asociación `AMANECER´ Salud Mental Segovia, tiene claro que “los cuidadores de la salud mental permanecen invisibles en la sociedad”. Cree que la sociedad debería estar “más avanzada a la hora del cero estigma y de tener los apoyos necesarios en torno a la persona para que tuviera los mismos derechos de los demás”. En su caso, Concha sí ha podido mantener su trabajo como enfermera, una profesión que sin duda es una ayuda para esta situación: “Te vale porque tienes herramientas diferentes que cualquier otra persona que no sea sanitario. Pero por otro lado eso mismo hace que tú tengas un grado más de responsabilidad a la hora de ser el referente para gestionar”.

 PILI y ANA ALFAEM revista Encuentro

CONCHA: “Los cuidadores de la salud mental permanecen invisibles en la sociedad”

 

Tanto Concha como Ana y Rosa coinciden en que prestar apoyo a una persona del entorno que lo necesita, no es tarea sencilla. Según el informe de FEDEADES (Federación de Euskadi de asociaciones de familiares y personas con enfermedad mental) `Diagnóstico sobre la situación frente a la igualdad de mujeres y hombres´, el apoyo continuado a una persona con un trastorno mental puede provocar problemas de salud a quienes lo llevan a cabo. A esto se une que algunas de estas mujeres se sienten culpables por el trastorno de su hijo o hija, por lo que viven situaciones de mucho sufrimiento.  “Al principio por desconocimiento piensas: ¿qué he hecho mal? ¿Por qué me tiene que pasar a mí esto?”, confiesa Rosa.

 

Buscar apoyo en las asociaciones

Cuando la dedicación a la otra persona es alta, conlleva una restricción de la vida social, por lo que es imprescindible tratar en la medida de lo posible de no olvidarse de una misma. “Si no te ayudas a ti misma, si estás tú mal, es muy complicado intentar ayudar a los demás”, asegura Rosa. Recomienda pedir ayuda si se necesita: “Es lo que a mí más me ha costado. Siempre pensamos en nuestros hijos pero de alguna manera hay que encaminar a la gente a la que esto le pasa por primera vez para que se intenten ayudar a ellas mismas. Yo tenía un problema, aparte del que tenía mi hijo: no sabía cómo llevar esta situación tan grave que nos había surgido de repente”.

 

Ese apoyo es muy importante en los primeros momentos en los que se diagnostica el trastorno, que son los más difíciles, y ahí es donde entran las asociaciones. “Al principio te manejas con la intuición: yo entiendo que esto es bueno para ella porque sería bueno para mí”, explica Ana. Pero el hecho de tomar contacto con la asociación y con profesionales que te puedan “confirmar si lo estás haciendo bien o mal” es de gran ayuda.

 

ROSA: “Si no te ayudas a ti misma, si estás tú mal, es muy complicado ayudar a los demás”

 

También es importante, dice Ana, no ocultar la situación. “Yo desde el primer momento tenía claro que lo que no podíamos era tapar ni esconder. En todo nuestro entorno de amigos y familia han aprendido a conocer la enfermedad, y no hemos tenido problema”, asegura. Aunque reconoce que el estigma sigue ahí, defiende que es mejor “ser clara y enseñar a la gente que nos puede pasar a cualquiera. Los tópicos se arreglan con información, normalizando y enseñando a la sociedad”. Concha reconoce que el lado menos amable de su situación es “el gasto emocional que tienes que hacer para adaptarte a esta situación, que es muy complicada”.

Sin embargo, todas ellas destacan el lado positivo de esta experiencia. “He tenido otras compensaciones que no son económicas ni materiales, sino a nivel humano, que en definitiva es también muy importante”, asegura Ana. Prestar ayuda a un familiar es, para Concha “muy enriquecedor” por varios motivos: “empiezas a saber sobre la enfermedad mental, entras en contacto con una serie de personas con las que no estarías en contacto si no fuera por esto: movimiento asociativo, profesionales, otras familias que están en una situación similar a la tuya…”.

Un optimismo que queda reflejado en las palabras de Rosa: “Ahora estoy ayudando a que a la gente no le pase lo que a mí me pasó, a darle visibilidad y normalidad. Esto puede ir mucho mejor y siempre tiene su parte buena. Sabemos que aún hay muchísimas cosas que cambiar… y hay que luchar por ellas”.

 

Reportaje publicado en el nº 1 de la Revista Encuentro 2018.

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