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02 dic 2016

Más allá del consuelo. Más allá de la soledad. Más allá de los derechos

Artículo de opinión de Ana R. Gumiel Cerezal, madre e hija de personas afectadas con trastornos mentales, y miembro de la asociación madrileña AFAEM 5.

ana-gumielMuchas son las motivaciones que, a lo largo de los últimos 17 años, he encontrado en las personas que se han acercado por las asociaciones con las que he colaborado. Las principales,  búsqueda de recursos, de apoyos, de consuelos y, sobre todo, de .

La mía no fue ninguna de las anteriores. Tras más de 25 años de convivencia con los trastornos mentales en mi familia, yo ya había descubierto que sólo la unión de afectados podría conseguir que las cosas cambiaran, que los derechos sanitarios y sociales de las personas aquejadas por trastornos mentales habría que pelearlos y que, muy posiblemente, esto sería una carrera de fondo.

Pasaron 27 años desde que a mi madre le fue diagnosticada una para que yo me enterara de que existían las asociaciones de familiares. Por aquella época, muy previa a los tratamientos rehabilitadores, las asociaciones de pacientes eran impensables y la consideración que teníamos hacia nuestros familiares afectados se movía entre la pena, el asistencialismo y la hiperprotección.  De derechos, ni hablar.

Comenzaba el siglo, comenzaba una década en la que todo cambiaría, desde la propia percepción de estos trastornos hasta la visión de la capacidad de unas personas que cada vez, por fortuna, están más cerca de adueñarse de su futuro. No sin obstáculos, muchos.

Puedo decir que encontrar las asociaciones fue para mí un hito que marcó mi vida posterior. Lo primero, y quizá lo más importante, fue el descubrir que no era algo que le pasara solo a nuestra familia – como si dentro de una caverna maldita nos moviéramos- , si no que existía un colectivo silente a mi alrededor, muy cerca, en mi propio edificio, en mi barrio, en mi entorno. Resulta que no estaba sola frente a unos trastornos que al cabo de años yo seguía sin entender,  sobre el que nadie me había asesorado y en el que me sentía tremendamente sola.

 

LOS GRUPOS DE AUTOAYUDA

Es la entrada habitual a las redes de asociaciones, a donde llegamos con desconsuelo, desconocimiento y sensaciones de culpa acumuladas durante años, pensando que somos incapaces de conseguir una vida digna para nuestro familiar… Como si de nosotros dependiera su vida, su salud y su bienestar, una situación de por sí insana, que hipoteca la vida del entorno afectivo y pervierte la relación dentro la familia. Nada existe más allá de la enfermedad.

A lo largo de estos años he visto a decenas de mujeres llegar a los grupos de autoayuda, justificando su presencia en base a que le han dicho que el hecho de que ella acudiera a ese grupo sería bueno para su hija o su hija, y diciéndonos que de otro modo ella jamás se separaría de su casa, diciendo que lo/la acompaña siempre, sin salir, sin moverse de su casa (palabras que muestran, sin duda, una inmensa presión social, un rol marcado a fuego).

Cuando al cabo del tiempo esa misma mujer nos dice que si nos vamos de cena o a bailar sevillanas, sonreímos y sabemos que se están cumpliendo objetivos, que la dependencia mutua se está debilitando y que la puerta de la autonomía, de ambos, se ha abierto, muy posiblemente para no cerrarse nunca. Ya se ha iniciado un camino más sano y grato, sin duda. No digo fácil.

Porque lo primero puede la descarga emocional, necesaria para seguir adelante, el peso es tan fuerte que nos impide avanzar. Pero no nos quedamos ahí.

No tengo espacio suficiente para ahondar en recorridos posteriores. La unión de personas consigue conocer mejor y colectivamente los déficits del sistema, saber qué es lo que tenemos que reclamar.

Es un camino, largo (sin duda) pero también fructífero. Las asociaciones nos enseñan a reivindicar pero, también, a saber que la batalla necesariamente debe ser tanto exterior como interior, que tenemos que cambiar nosotros para que todo cambie.

Si alguna vez os preguntáis  para qué sirve una asociación mirad a vuestro alrededor: tras cada centro de rehabilitación, tras cada ley de derechos, tras cada residencia, hay personas que llegaron antes que  nosotros y que pelearon por ti, por mí, por todos.

Artículo de opinión publicado en el nº 2 de la Revista Encuentro, de 2016.

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